Discapacidad
El impacto de la noticia en la familia

 

El nacimiento de una persona con discapacidad no es motivo de alegrías y felicitaciones. La discapacidad causará dolor y no alegría, causará incomodidad, ocasionará susto, angustia y vergüenza. La discapacidad irrumpe, impacta en el tejido familiar, produce, al igual que todo golpe, desequilibrio.

La discapacidad podrá instalarse de una vez y para siempre, pero está en nosotros saber responder a la sonrisa de nuestro hijo para no transformarlo en un inválido.

Partimos de algunas aseveraciones duras y probablemente polémicas en procura de estimular la búsqueda del conocimiento que nos arranque del "estado de conmoción familiar". Intentaremos favorecer la "reacomodación del grupo primario luego del episodio que impactó en su tejido social"
El nacimiento de una persona con discapacidad no es motivo de alegrías y felicitaciones Sí es motivo de murmullos entre médicos y enfermeras y de elocuentes silencios que generan prolongadas guardias a los pediatras para confirmar o desechar sospechas, y no precisamente para recibir felicitaciones o expresar bulliciosos festejos.
La discapacidad causará dolor y no alegría, causará incomodidad, ocasionará susto, angustia y vergüenza.
La discapacidad irrumpe, impacta en el tejido familiar, produce, al igual que todo golpe, desequilibrio.
La discapacidad podrá instalarse de una vez y para siempre, pero está en nosotros saber responder a la sonrisa de nuestro hijo para no transformarlo en un inválido Si el "estado de conmoción" provocado por la discapacidad desorganizó a la familia, no por ello concluiremos que ese estado sea "el natural" del grupo. Es un episodio y esto transcurre. Ya llegará el momento en que un miembro de la familia, o tal vez varios, reaccionen influenciados por factores endógenos o exógenos, y se iniciará el proceso de reacomodación. Habrá llegado el momento de comprender que ante la discapacidad no existe un único camino
¿Por qué entonces aceptar el sendero limitado, el de la continua dependencia o el construido sobre las frustraciones? Puede resultar un camino más largo, con más o menos obstáculos. Pero estamos seguros que hoy esos caminos estan señalizados.
Tambien podemos afirmar sin temor a equivocarnos, que el camino a recorrer por esa familia es único de esa familia, pero puede ser común a todos
Un "diagnóstico" no es lo mismo que un "acta de defunción". Debe servir para orientar el rumbo, algo así como "una hoja de ruta". Un diagnóstico es orientador, la ruta tiene imprevistos, encierra desafios y sorpresas, como la vida misma.
Mientras la familia en estado de shock va recorriendo el camino, irá escuchando opiniones de toda índole: la de los profesionales, la de los idóneos, la de los bien intencionados y también la de los inescrupulosos, asistiéndole el "derecho" a escuchar y desechar, pero con la responsabilidad de "cumplir" las reglas del juego aceptadas.
Quede claro que la red familiar sufrirá modificaciones, pero el proyecto familiar continuará en pie, con los correspondientes ajustes
- Los "tiempos familiares" sufrirán reacomodaciones
- Los "ingresos" serán re-distribuidos por nuevas exigencias
- La organización familiar será re-planteada
- La familia sostendrá la "plena integración", defendiendo "la igualdad de derechos"
- La familia es consciente de que cada miembro tiene nombre propio y hará lo posible para favorecer la individualidad.
La discapacidad es un "adjetivo" acompañante de un "sujeto", la persona con discapacidad, "persona primero" dicen hoy "los autogestores". La importancia radica en la identidad del sujeto y no en el adjetivo que lo señale como "ciego", "sordo", "síndrome de Down", etc.
Esto sería igual que decir: "rubio", "morocho" o "flaco" Esto, trasladado a la familia, nos ubica en la misma situación. Corresponde que sea la Familia Pérez y no la del "cieguito"; que sea la familia González y no la del "sordo", etcétera.
La red familiar se teje con cada uno de sus miembros, y la trama será más o menos armónica según sea la constitución de cada individuo. Al decir de la profesora Caniza de Páez: "cada uno es como es y la única posibilidad de favorecer la construcción subjetiva del discapacitado y alcanzar una vida normalizada para la familia, es poniendo el acento en las características individuales y rechazando los preconceptos. Las fuerzas del amor, la confianza en las potencialidades de la persona, a pesar de su deficiencia el apoyo a ese miembro de la familia como a los demás integrantes, las perspectivas de un futuro normalizado, facilitarán en gran medida, que la acomodación necesaria de esta familia no sea, sin embargo, tan extrema como para convertirla en familia señalada por lo diferente".
La persona con discapacidad es un sujeto pensante, con deseos y decisiones, con padres y con hermanos, si los hay, que han sufrido la conmoción del accidente biológico en el camino de la vida, mientras se escribía el argumento de esta novela única e inédita, propia de cada familia.
En esta historia se va la vida, con capítulos dedicados a padres, hermanos, familiares, vecinos, enfermadades, niñez, adolescencia, juventud, adultez, trabajo, desempleo, etcétera.
Y en esta historia estamos involucrados nosotros, la comunidad, la sociedad, ya que la persona con discapacidad es uno más entre nosotros, de esta sociedad integrada por la diversidad de sus miembros.
Pero, ¡cuidado familia! Si pretendemos integración social es imprescindible la integración familiar.
La familia se constituye desde la pareja. Los hijos urdirán la trama y entre todos conformarán la red familiar que se entralaza con vínculos conyugales. Con vínculos paterno-filiales, con vínculos fraternos.
Ahora bien, cuando esos vínculos conformaron la trama es cuando nuevos núcleos aparecen constituídos por esa cría. Momento en que los padres nuevamente quedarán sólos, o tal vez acompañados por ese hijo con discapacidad. Entonces surge la pregunta: ¿también los hijos con discapacidad tienen el mismo derecho a irse de la casa? Por ahora dejémosla ahí. Pero aceptemos el lógico desafío.
La familia permitirá a cada uno vivir su vida. Experimentar tanto el éxito como el fracaso, la alegría como la tristeza, los logros como las frustraciones.
La historia familiar es particular, única e irrepetible. Pero la trama está compuesta por los mismos hilos: padres e hijos. La diferencia radica en las agujas. Agujas que tienen que ver con las experiencias, vivencias, valores, sentimientos, etcétera, propios de cada miembro.
El re-acomodamiento posibilitará que cada uno de los integrantes de la familia vuelva a ocupar su espacio, ejerciendo sus derechos y obligaciones Salir del estado de conmoción habilitará para la vida. Las historias no se inventan, se cronican. Por ello la historia familiar contendrá vivencias, proyectos y utopías que, sin negar la certificación diagnóstica, permitan confirmar una vez más que sólo se hace camino al andar.

Rubén Benassi *

Fuente: Períodico Mensual sobre Discapacidad "El Cisne" Mayo de 2003
* El Lic. Rubén Benassi es docente del equipo de Fundación Centro Crianza La Fundación Centro Crianza es miembro de la Red de Orientación, Derivación y Capacitación en Discapacidad, en el rubro "Capacitación y Formación en los problemas de la infancia", para el área provincia de Córdoba. E-mail: info@centrocrianza.org.ar - Web: http://www.centrocrianza.org.ar/